Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ - Δείτε την έκκληση των γονιών του που μιλούν στην κάμερα

korinthosnews  | 


Δείτε την έκκληση των γονιών του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ ΕΔΩ:

Ονομάζομαι Γιώργος Γλωσσιώτης και έχω ένα αγοράκι 18 μηνών
που πάσχει από μία πολύ σπάνια κληρονομική ασθένεια,
τη νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1.
Πρόκειται για μία νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του παιδιού,
συμπεριλαμβανομένης της αναπνευστικής λειτουργίας και της ικανότητας κατάποσης,
καθώς και όλων των άκρων. Το παιδί αυτή τη στιγμή λαμβάνει μια θεραπεία
που σταματάει τον εκφυλισμό και διατηρεί το παιδί σε μία σχετικά ¨καλή¨ κατάσταση.

Στην Αμερική όμως εγκρίθηκε πρόσφατα μία καινοτόμος θεραπεία (γονιδιακή), με εντυπωσιακά αποτελέσματα που παρεμβαίνει στο DNA και δημιουργεί το γονίδιο που λείπει στο παιδί. Δυστυχώς το κόστος της χορήγησης του φαρμάκου είναι δυσβάστακτο.

Η τιμή του φαρμάκου με τη νοσηλεία στην κλινική, όπου πρέπει να παραμείνει 3 μήνες κυμαίνεται από 3,5 έως 4,68 εκατομμύρια δολάρια.

Ο χρόνος δεν είναι με το μέρος μας, το συγκεκριμένο φάρμακο μπορεί να χορηγηθεί σε παιδιά μέχρι 24 μηνών.

Δυστυχώς, όσο μεγαλώνει το παιδί, τα προβλήματα της μυϊκής αδυναμίας του γίνονται εμφανέστερα.

Οι λοιμώξεις του αναπνευστικού του γιου μας είναι πλέον χαρακτηριστικό της καθημερινότητας του.

Έχουμε να δώσουμε μια άνιση μάχη τόσο με το χρόνο όσο και με τα σημάδια της πάθησης του που συνεχώς τον καταβάλουν.

Είμαστε διατεθειμένοι να κάνουμε τα πάντα για να δούμε το παιδάκι μας μία μέρα αυτόνομο και υγιές.

Κατέθεσα στον ΕΟΠΥΥ τα επίσημα χαρτιά για έγκριση της νοσηλείας στο εξωτερικό στις 26/8/2019 με Αρ. Πρωτοκόλλου 31155 και το αίτημά μας απορρίφθηκε την περασμένη εβδομάδα.

Γι' αυτό το λόγο έχουμε ξεκινήσει έρανο και η συμμετοχή του κόσμου είναι συγκινητική.

Σε αντίστοιχη περίπτωση στην Κύπρο πριν ένα μήνα το υπουργείο υγείας ανακοίνωσε ότι καλύπτει εξολοκλήρου το ποσό.

Αφού η κυπριακή πρεσβεία διαπραγματεύτηκε με την κλινική στη Βοστώνη, κατάφερε να μειώσει το κόστος της θεραπείας στα 2,1 εκατομμυρια.

Περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να βρείτε στη σελίδα του fb
“Γίνε ο ήρωας του Παναγιωτή -Ραφαήλ¨.

Ξέρω ότι το ποσό είναι τεράστιο αλλά θα προσπαθήσω με όλες μου τις δυνάμεις
ώστε να εξασφαλίσω ένα καλύτερο μέλλον για το γιο μου.
Σας ευχαριστώ για το χρόνο σας.
gglossiotis@hotmail.com
6976485565